di Marco Nunnari e Davide Bono
La sclerosi laterale amiotrofica, chiamata SLA o malattia dei motoneuroni, è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso, che colpisce selettivamente i neuroni di moto. Progressivamente i muscoli non rispondono più a nessuno stimolo portando il malato da una incapacità di movimento parziale fino alla paralisi totale mantenendo tuttavia intatta l’attività cerebrale. Negli stadi avanzati della malattia si ha necessità di assistenza 24 ore su 24 per il bisogno costante di essere spostati, nutriti e lavati. Attualmente nel nostro paese non si conosce il numero esatto delle persone affette da SLA in quanto non esiste un registro nazionale che identifichi il loro numero e la loro distribuzione sul territorio.
Nel 2010 il governo Berlusconi su pressioni della Lega aveva previsto di eliminare completamente i fondi destinati ai cittadini portatori di gravi disabilità. Un gruppo di cittadini riuniti nel “Comitato 16 novembre” si oppose a questi tagli e riuscì ad ottenere un contributo di 100 milioni di euro per i malati di SLA. I fondi sono arrivati alle casse regionali il primo gennaio di quest’anno ma in alcune regioni (la nostra esclusa) per motivi ignoti, non sono ancora stati distribuiti alle famiglie.
La revisione della spesa pubblica (spending review) dei giorni scorsi ha dirottato i fondi previsti per i disabili – pari a 658 milioni per il 2013 – al fondo gestito dalla Presidenza del Consiglio per finanziare altre attività sociali non meglio precisate: i malati di SLA del Comitato 16 novembre, e non solo, si sono opposti iniziando uno sciopero della fame che coinvolge ad oggi un centinaio di persone. La protesta ha generato una forte solidarietà orizzontale in favore di tutti coloro che soffrono di gravissime disabilità che ad oggi non percepiscono alcun tipo di sostegno finanziario. Le loro richieste sono semplici:
- a) Incremento del fondo non autosufficienza di 400 milioni da utilizzare in via prevalente e prioritariamente per i disabili gravissimi, chiaramente esente reddito ISEE.
- b) Utilizzare i fondi per finanziare l’assistenza indiretta con contributi diretti alle famiglie per i Piani Assistenziali Individualizzati (PAI) strutturati in concerto tra le parti.
- c) Prevedere una compartecipazione economica delle Regioni in misura di un terzo dei PAI, portando così il totale utile a 600 milioni. (Molte Regioni non spendono nulla o poco per le politiche sociali)
- d) Predisporre un atto legislativo di riduzione del 5% dei posti in RSA a carico del servizio sanitario regionale. Per invogliare i pazienti al rientro al domicilio prevedere un contributo di 30.000€. Con tale provvedimento si può prevedere un risparmio di almeno 600 milioni.
- e) I risparmi di cui al punto d verranno utilizzati per l’assistenza socio sanitaria dei disabili meno gravi con procedure di cui ai punti precedenti.
- f) Studiare un riparto fra Regioni in funzione dell’incidenza e non della densità abitativa. Una proposta potrebbe essere di dare anticipi e saldi a presentazione dei piani finanziati in funzione della stadiazione.
- g) Studiare la fattibilità del nostro progetto “RESTARE A CASA” che riporta diversi punti sopra riportati che si ispira ad una pratica consolidata in Sardegna da 6 anni.
- Aggiungiamo che vorremo un provvedimento strutturale di finanziamento del fondo non autosufficienza. Non è pensabile non dare certezze minime a chi è disperato. Non possiamo fare azioni eclatanti ogni anno per bisogni esistenziali imprescindibili, in attesa di un piano organico per la disabilità ed i nuovi LEA che ci saranno nella prossima legislatura.
Il 31 ottobre 2012 un incontro tra i ministri Balduzzi e Fornero e il segretario del Comitato 16 Novembre della Sardegna Salvatore Usala a Cagliari ha permesso un confronto.
Citiamo parte del comunicato stampa di Usala riguardo l’esito dell’incontro:
“La posizione dei Ministri è semplice: c’è una legge (spending review, art.23, comma 8, 658 milioni) che dice che in via prevalente devono essere utilizzati per la non autosufficienza, prioritariamente per le gravi disabilità. In italiano prevalente di 658 è almeno 330, si evince che saranno stanziati 350 milioni. Spetterà al governo emendare il disegno di legge di stabilità stabilendo che nel fondo Catricalà di 900 milioni 350 sono per la non autosufficienza. (Il fondo Catricalà ha assorbito i 658 milioni citati).
Hanno chiesto 20 giorni di tempo per produrre atti, siamo certi dell’impegno dei Ministri, hanno piena fiducia. Il Comitato aspetterà il 20 novembre, se non avremmo risposte 100 malati riprenderanno la protesta con azioni eclatanti ed estreme, siamo certi che non ci sarà bisogno, Elsa e Renato manterranno l’impegno.”
Anche noi in Piemonte sosteniamo questa battaglia. Prova ne è l’ODG approvato all’unanimità.