Oggi abbiamo interrogato l’assessore Saitta per comprendere il follow-up dei pazienti affetti dalla sindrome di Ehlers Danlos, a partire dalla diagnosi, le terapie e i controlli periodici.
Il Piemonte ha sviluppato, a partire dal 2004, un Centro di Coordinamento Regionale a supporto delle attività per le malattie rare ma i malati di EDS vengono dirottati per la diagnosi e la terapia, come confermato dall’assessore alla sanità, nei centri di cura delle malattie rare di Milano, Brescia, Roma e San Giovanni Rotondo, alimentando una mobilità passiva (in particolare verso la Lombardia) che ricade sui pazienti e sul bilancio della Regione.
L’assessore Saitta ha confermato la volontà di migliorare l’assistenza e la presa in carico dei pazienti per contenere la mobilità passiva, promuovendo l’allestimento di un percorso diagnostico assistenziale dedicato alla sindrome EDS e alle patologie analoghe.
Da parte nostra continueremo a monitorare la situazione, che secondo i dati forniti da Saitta coinvolge 99 pazienti, approfondendo ogni circostanza relativa al percorso di follow-up con il centro di coordinamento regionale.
Davide Bono, Consigliere Regionale Piemonte
Vicepresidente Commissione regionale Sanità